Bonjour,

Je m’appelle Iris et j’ai eu 6 ans le 29 août dernier,

Je suis née avec une maladie orpheline, tellement orpheline que, malgré tous leurs efforts, les médecins n’ont toujours pas réussi à l’identifier.

Cette maladie occasionne un grand retard global du développement neuro-moteur et intellectuel associé à des troubles visuels importants (voilà sa désignation « officielle »). A 6 ans passé, j’ai le niveau de développement et d’autonomie d’un enfant de 18 mois. Je ne sais pas tenir debout, ni marcher seule car je ne sais pas gérer mon équilibre et je ne sais pas encore parler (mais je sais déjà dire « Papa », « Maman ». Je me déplace à 4 pattes ou debout avec assistance, de façon bien maladroite et je me fais comprendre par des sons, des cris et par gestes. Tenir et manipuler des objets m’est très difficiles et je dois être aidée dans tous les gestes de la vie quotidienne : m’habiller, me nourrir, la toilette et l’hygiène. Les docteurs m’ont fait des tonnes d’examens en Europe et en Amérique : analyses de sang, tests génétiques, exome, électro-encéphalogrammes, électromyographie, tests physiologiques, IRM et la seule chose qu’ils ont découverte est que mon cervelet est atrophié et que j’ai un déficit en folate cérébral mais ils ne savent pas pourquoi, ni comment me soigner. Alors mon papa et ma maman ont participé à pleins de séminaires médicaux et à des formations en rééducation. Cela leur a permis de mettre en place tout un programme de rééducation pour m’aider à améliorer mon tonus musculaire, acquérir plus d’autonomie et ainsi tenter de réduire mon handicap. Mais tout cela coûte très cher et beaucoup de choses, surtout la rééducation ne sont que peu ou pas prise en charge par les caisses de maladie et d’assurances. Aussi, mes parents ont besoin de votre aide pour les aider à financer les programmes de rééducation. Tout cela coûte plus de 8 000€/an et nécessite près de 22 000 km parcourus chaque année.

Leur objectif est de me permettre de suivre pour la 3^ème fois un stage de rééducation intensive au centre espagnol METODO ESSENTIS près de Barcelone durant les congés scolaires de Pâques et du 1^er au 15 septembre. J’y suis déjà allée ces 2 dernières années. J’ai adoré et cela m’a été très bénéfique. Durant ces stages de 15 jours, je bénéficierai d’un programme personnalisé et adapté à mes besoins, de 4h de rééducation quotidienne, du lundi au vendredi : principalement kiné, ostéo, acupuncture, consultation orthopédique et travail en piscine. Mes parents seront, quant à eux, formés pour intégrer toute une série d’exercices dans ma vie quotidienne, une fois de retour à la maison.

Durant les séances, le patient passe par divers ateliers dans lesquels sa posture, son handicap et ses symptômes sont évalués par les différents membres de l’équipe (ostéopathes, acupuncteurs, kinésithérapeutes…) afin de mettre en place un programme personnalisé adapté à ses besoins. 

METODO ESSENTIS existe depuis 10 ans et traite des centaines de patients chaque année. Cette structure, assez unique en Europe, est la plus proche de la Belgique, mais le stage, ainsi que le voyage, les trajets quotidiens et le séjour sur place représentent une charge financière supplémentaire importante pour mes parents.

Aussi, ils comptent sur vous pour les aider à réduire au mieux cette charge financière, une parmi tant d’autres, afin de ne pas devoir sacrifier une thérapie pour une autre, alors qu’elles sont toutes complémentaires. Faites un don sur notre compte : BE90 8002 2635 4632

Suivez mon évolution sur ma page Facebook : https://www.facebook.com/search/top/?q=entraide%20iris&epa=SEARCH_BOX

Un grand merci et je vous fais plein de bisous.

IRIS