Après sont arriver au CHL de strassen, les infirmières lui on poser une sonde naso-gastrique (ses une sonde qui part du nez et qui va jusqu’à l’estomac pour pouvoir recevoir le lait), car elle est trop faible pour boire aux bibi.

Les jours passe et les medecins décident de lui faire plusieurs examens: Une radio du dos pour voir si tout est la, des échographies de l’estomac qui montre un très gros probléme de digestion de reflux.

Une échographie des reins, qui montre que les reins sont tout tout petit. Une radio des intestins qui montrent qu’ils ne sont pas à leurs place.

Enfin pleins d’examens et kym reste sage.

Arriver au 2 mois d’hospitalisations dans le service de néonat, elle est transférée à l’hopital d’Arlon toujours en néonat pour pouvoir nous apprendre à mettre ses sonde naso-gastrique et pouvoir se servir de la machine d’alimentation.

Après une semaine au service, je peut enfin rentrée maman avait tout compris et savait tout faire. Plusieurs rendez vous étaient déjà planifié, rdv chez la généticienne, le pédiatre, chirurgien ,échographie du coeur et des hanches.

Nous étions super heureux de nous retrouvée enfin à 6, une nouvelle vie pouvais enfin commencer, mais cela a été de courte durée. Beaucoup de reflux pour notre puce, dés qu’elle mangeait tout repassait très vite et repassait par ses bronches.

Nous nous rendons au rendez prévu chez le chirurgien, kym ne grossissait plus. Le chirurgien nous expliques, qui va lui poser une gastrostomie et un nissen. La gastrostomie consiste à pratiquer une ouverture dans l’estomac pour y amener directement les aliments sans passer par les voies digestives supérieures (oesophage).

On utilise cette solution en cas d’obstacle sur l’oesophage ou en cas de trouble de la déglutition majeure risquant d’entraîner des fausses routes. L’intervention de Nissen se pratique également en cas de reflux gastro-oesophagien, autrement dit de remontées du contenu de l’estomac à l’intérieur de l’oesophage.

Après l’opération il me restait à apprendre à faire les soins de sa sonde et hop c’est dans la poche tout compris, après 2 mois d’hospitalisation kym pouvait enfin rentrée à la maison. Après quelques mois, nous constatons que sa n’allait pas mieux, toujours autant de naussée sont estomac est fénéant, il ne voulait plus qu’on l’alimente, kym repassa au bloc opératoire pour une mise en place d’une jéjunostomie.

Apres cette opération , elle ne supportaits pas cette sonde, donc obliger de repasser au bloc. Une nouvelle sonde sera poser.

Mais encore une fois, sa été de courte durée, l’intestin ne se vidait pas, obliger de recommancer par la gastrostomie. Nous avons utiliser plusieurs mois cette sonde, mais beaucoup de compliquation pour kym. A nouveau chez les chirurgiens, nous discutons du bien être de notre puce, et la une seul possible de la soulager.

Une déconnexion oeseophagite se qui signifie qu’il faut connecter l’intestin à l oesophage, une opération tres lourde pour kym. Le rendez vous est pris le 17juin 2014 .Une intervention de plus ou moins 12h.

Apres cette intervention, elle avait un tuyaux dans sont nez qui redescendait à l’entrée de l’oesophage et de sont intestin, il ne fallait absolument pas qu’elle y touche car ce tuyaux maintenais la déconnection.

Les jours passe et kym reste toujours aux soins intensifs. Un beau matin, lorsque je me rend près d’elle l’infirmier me dit qu’il a du appeller le chirurgien en urgence, kym avait retirer sont tuyau.

Panic totale pour nous, car nous savions qu’il devait resté absolument la pendant un certain temps. Le chirurgien vient voir kym et la soulagement pour nous et pour le service, si elle a retirer le tuyau ces qu’elle en avait plus besoin. La voila soulager a se niveau la. Quelques semaine passe et nous pouvons enfin retournée à l’étage donc en pédiatre. Elle tolère bien sont alimentation, mais a du mal à cicatriser.

Elle sortira de l’hopital début Aout. Kym a un énorme parcourt pour son âge. Beaucoup d’intervention chirurgical, énormément d’hospitalisation, et beaucoup de rendez-vous chez les médecins.

A ce jour, elle ne cicatrise toujours pas de sa gastrostomie, des allers et venues à l’hopital.

Mais nous savons qu’elle a une bonne étoile kym se bat tout les jours pour sa maladie, elle montre qu’elle veux y arriver malgré sont petit poids et sa petite taille elle garde toujours le sourire.

Evenement :  https://www.facebook.com/events/827986810632299/

    l’asbl de KYM  https://www.facebook.com/labatailledekym?fref=ts

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